Villa Angela: realizan Marcha de Concientización sobre el Síndrome de Rett

El próximo miércoles 16 de octubre es el Día Mundial de la Concientización del Sindrome de Rett, y la mamá del único caso conocido en Villa Angela organiza una marcha para hacer conocer la enfermedad. La marcha comenzará a las 18 horas desde el Paseo Luis Landrisina hasta el predio cultural donde se estará entregando algunos folletos explicativos de la enfermedad.

Luciana Farley, mamá de Brunela.

Luciana Farley, expresó en la 21 radio que, “Brunela tiene cinco años, ella tiene síndrome de Rett que es un trastorno del neuro desarrollo. El 16 de octubre es el Día Mundial de la Concientización de esta enfermedad y en Villa Angela sé que el de mi hija es el único caso”.

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“Es por esto que quiero dar a conocer de esta enfermedad. Por ahí salimos a pasear con mi hija y la gente, que lamentablemente no sabe, nos mira como bicho raro; entonces, es eso, demostrar para que esto se haga conocido”

La enfermedad

La mamá de Brunela explicó que, “el Síndrome se despierta desde los seis a los ocho meses, hasta esa edad van con un desarrollo normal y después empiezan con el retroceso. Ella hablaba, caminaba y hacia todo lo de una nena normal, cuando la enfermedad despertó ella dejo de hacerlo todo. Ahora está en una silla de ruedas, no hace contacto visual, no habla y no se relaciona con nadie. Esta es una enfermedad muy rara, tanto que una de cada 10000 niñas se ve afectada y requiere mucho tratamiento. Brunela está medicada, tiene que hacer kinesiología y yo no cuento con los recursos para darle una buena calidad de vida. Hacemos lo que podemos”.

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